Floris heeft een ernstige psychomotore retardatie en is ernstig meervoudig gehandicapt. Met de zijn geboorte is ons gezinsleven aangrijpend veranderd. In eerste instantie leek Floris een gezonde baby. Na ruim een half jaar bleek dat niet het geval te zijn. Ons gezin staat in het teken van de geestelijke en lichamelijke onvermogens van Floris en het zoeken naar de oorzaken ervan en mogelijke verbetering van zijn leven. We zijn de afgelopen jaren van specialist naar specialist getrokken op zoek naar een diagnose. Het uitblijven van een toereikende diagnose baart ons niet alleen zorgen, het geeft ons ook onzekerheid over wat we in de toekomst van zijn situatie mogen verwachten. Laat staan dat we weten hoe we hem kunnen helpen om zijn leventje meer kwaliteit te geven. Zo lang er geen diagnose gesteld is, krijgt een kind met een zeldzame aandoening vaak geen gerichte behandeling. Voor ons blijven er iedere dag vragen…
Floris vraagt, maar verdient ook continue aandacht en zorg. Floris moet overal bij geholpen worden, hij kan niets zelf. Zodra Floris thuiskomt van het kinderdagcentrum wordt er door Paulien, de moeder van Floris, voor hem gezorgd. ’s Avonds en in het weekend zorgt natuurlijk ook Floris' vader Peter voor hem. Voor de beide broers die ook veel aandacht verdienen, blijft soms weinig tijd over. Ook het sociale leven van de beide broertjes wordt bepaald door de zorg voor Floris. Afhankelijk van of Floris wel of niet mee kan of hiertoe in staat is. Om de andere kinderen ook de aandacht te geven die ze verdienen en eens een uitstapje te kunnen maken, en ons als ouders in de gelegenheid weer op adem te komen, gaat Floris eens per vijf weken een weekendje uit logeren en wordt hij liefdevol verzorgd in De Kolderberg.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten