Aaaargh, uitstapje gemist...

Alles was geregeld. De auto stond klaar, de broodjes voor onderweg waren gesmeerd, de dvd-speler was in de auto gemonteerd zodat Quintijn zijn films kon bekijken tijdens de lange autorit vanuit Steenwijk naar Heythuysen, Jelle was uit logeren bij opa en oma en toen.... ging het niet door. Quintijn was 's nachts bij pappa en mamma op de slaapkamer verschenen, hoestend en met een enorme koorts. Griep! Net als wat ik een paar dagen daarvoor had gehad. 's Ochtends heeft pappa gebeld om te melden dat we niet konden komen. We vonden het echt heel erg jammer. We hoorden wél, dat SBS 6 zou komen en dus hebben we het nieuwsitem uit Shownieuws voor je opgezocht. Hopelijk is het succes van de Familiedag van dit jaar voldoende reden om hem volgend jaar weer te herhalen. Dan willen we er zeker bij zijn!

Long time, no speak...

Da's alweer een lange tijd geleden dat er voor het laatst een berichtje op mijn weblog is verschenen. Inmiddels gaat het alweer goed met mijn arm, hoor. Bijna niets meer te zien! Ondertussen zijn er alweer heel wat dingen veranderd bij ons thuis. Zo hebben we een grote box in de kamer gekregen en eentje om in te slapen op mijn slaapkamer. Hier zie je me samen met Jelle. Die komt regelmatig met me knuffelen en spelen.

Ook worden er op dit moment nog allerlei genetische onderzoeken gedaan. Pas nog hebben mamma, opa en ik bloed gegeven. Als daar wat uit komt, dan kun je er hier meer over lezen.

Aanstaande zaterdag 13 juni gaan we naar Heythuysen in Limburg. Het ligt vlak bij Roermond en we gaan er andere kindjes ontmoeten met het Rett syndroom. Deze familiedag wordt voor alle Nederlandse en Belgische Rett kinderen gehouden ter gelegenheid van de recente oprichting van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV). De dag staat in het teken van een “Limburgs Welkom” bij het kleine landgoed “De Gaard” in Heythuysen voor alle Rett families. Wil je weten wat we allemaal gaan doen? Klik op de blog-pagina van de Rett-vereniging.

Schrikken

Nog maar pas schrokken mijn ouders zich een ongeluk: ik had een kom soep over me heen getrokken en heb daarbij flink mijn linkerarm verbrand. Gelukkig gaat het nu alweer een stuk beter met me. Mijn oudste broer Quintijn had een kom soep op tafel gezet en ik kwam in mijn stoel langsrijden. Op het moment vind ik het heel erg leuk om alles wat ik voorbijrijd vast te pakken, maar een kom hete soep bleek niet zo'n goed idee: tweedegraadsverbrandingen rond mijn elleboog en op mijn onderarm. Met zalf, gaasjes en verband is het nu alweer een stuk beter, het geneest mooi en het is niet echt pijnlijk meer. Alhoewel, dat weten mijn ouders niet echt, want ik kan dat niet zo heel goed uiten. Vaak probeer ik bijvoorbeeld ook de verwarming vast te pakken en dat blijf ik dan steeds doen totdat een van hen me uit de buurt neemt. Pappa en mamma vermoeden dat ik een hele hoge pijngrens heb, maar als ik me per ongeluk eens stoot zonder dat ik de bedoeling heb dat te doen, dan doet het wel pijn hoor...